Megdöbbentő sorsok. Avagy nem mindig kegyes az élet. 2. rész. Cisztás fibrózis.

Kedves olvasóim! Most nem egy rendhagyó interjúval álltam elő. Ez az interjú egy beteg 8 éves kislánynak a történetét meséli el akit a szülő anyja finoman fogalmazva letojt évekig, nem törődött sem a kislánnyal sem a betegségével. Szandit a nagynénje és párja nevelik de mivel otthon kell vele lenni így Alexandra (akit az interjúban Szandrának szólítok) nem tud dolgozni. Párja napi 16-17 órát dolgozik és két állása van ám így is nehezen jönnek ki, családit is csak 1-2 hónap múlva kapnak a kislányra pedig már több hónapja ők nevelik. Az interjú végén leírom, hogy milyen segítségre lenne szüksége a családnak de először következzen Szandi története! 🙂

 
Veronika: Szia Szandra. Köszönöm szépen, hogy vállaltad az interjút. Mesélj egy picit magatokról kérlek!


Szandra: Szia! 25 éves vagyok a párom, pedig 26. Tavaly nyáron úgy alakult az életünk, hogy az akkor 7éves unokahúgom hosszabb időre átjött hozzánk. Én egészen 2017 májusáig Vele éltem, A szüleimmel és Szandi anyukájával. Szinte mindent velem élt át. Első Mikulás ünnepség, első gyereknap. Szóval szinte mindent. Rengeteget kirándultunk. Bár tisztában voltam a betegségével, nem tudtam, hogy ennyire súlyos. Bármikor kérdeztem, jött a válasz az anyukájától, hogy ‘minden rendben van’ ‘ teljesen jó az állapota’.. Stb. Persze, így utólag, lehettem volna okosabb is. Szóval én 2017-ben összeköltöztem a párommal. Megviselte Szandit, meg persze engem is.. De rengeteget voltunk Vele. Ha épp kórházban volt, nem volt olyan nap, hogy ne látogattuk volna meg. 2018 nyarán, mint említettem, rengeteget volt Nálunk. Oly annyira, hogy jött a szeptember… Ovi. Hát mi hirdetik rendszeresen. Majd a gyámügy felkeresett minket, hogy úgy tudják Szandi Nálunk lakik életvitelszerűen. Mivel az Édesanyja nem kezelte 7évig, kijelölnének minket gyámnak, ha megfelelünk minden kritériumnak. Megfeleltünk. Közben, természetesen felkerestük Szandi kezelőorvosát. Aki először nagyon mogorva volt, mivel a kislány semmi kontrollra nem volt hordva. Tisztázás után, már kedves és segítőkész volt. Felírta a gyógyszereket, vitaminokat, inhalátort, bevittük, leellenőrizte, hogy megvettük..Majd mivel minden kontrollon megjelentünk, kialakult a bizalma felénk. Közben azt javasolta, hogy az évben a Kislány ne járjon oviba. Majd csak szeptembertől iskolába, ha állapota engedi. Így a párom dolgozik napi 16-17 órát , 2helyen, hogy a kislánynak minden kezelést, gyógyszert és az albérletet fedezni tudjunk. A kislány betegsége: Cisztás Fibrózis. Sajnos mostanában rengeteget járunk kórházba, nem tudjuk mit hoz a jövő. Csak azt tudjuk, hogy amíg köztünk van, minden percét boldoggá szeretnénk tenni.

Veronika: Ha jól értem Szandi a te testvéred lánya?



Szandra: Igen.


Veronika: Mi az oka annak, hogy a testvéred így bánt Szandival? Hogy viselte ezt a kislány?


Szandra: Nem tudom mi az oka. Soha nem foglalkozott Vele igazán. Szerencsére a kislányt nem túlzottan viselte meg mert soha nem töltött vele minőségi időt. Ha vele is volt, a kezébe nyomta a tabletet és azt nézte a gyerek éjjel nappal.

Veronika:

Borzalmas milyen “anyák” vannak. Nagyon szerencsés a kislány, hogy ti vagytok neki! Mesélj kérlek kicsit bővebben erről a betegségről.


Szandra: Cisztás Fibrózis, egy veleszületett genetikai betegség, ami által, rengeteget nyákot termel a szervezete. A tüdeje például, ezért kell annyit inhalálni, gyógytornázni. Érintettek a belek is, gyógyszert kell szednie minden étkezéshez, hogy meg tudja emészteni. Illetve a hasnyálmirigy is. Ki is alakult neki ezáltal egy cukoranyagcsere zavar is. Rengeteg a teendő. Napi 3 inhalálás, gyógytorna , rengeteg gyógyszer, vitamin. Sajnos neki már a mája is érintett

Veronika:

Hogy viseli ezt Szandi? Járhat így közösségbe?


Szandra: Oviba jár még de november óta nem járhat. Persze ilyen, hogy játszótér, programok, mehet. Csak ovi, játszóház ilyesmiben nem. Ezért nem tudok én dolgozni.
 
Veronika: Tudom kegyetlen kérdés de mik Szandi kilátásai? Mehet valamikor iskolába?

Szandra: Hát elvileg szeptemberben ha engedi az állapota mehet. De azt mondták most imádkozzunk azon, hogy legyen két számjegyű gyertya a tortáján.


Veronika: Szandi mennyit tud az állapotáról? Van olyan amit esetleg nem mondtok el neki?


Szandra: Tudja, hogy beteg, hogy súlyos. Tudja, hogy vannak feladatai, kötelezettségei, amit meg kell tennie, hogy szinten tartsuk az állapotát. De nem keltünk benne betegség érzetet. Ez egy állapot, amivel együtt kell élni de ettől még ő úgy él és olyan boldog mint a többi gyermek.
 
Veronika: Mesélj kicsit Szandiról kérlek! Mit szeret csinálni, mi a kedvenc időtöltése stb.


Szandra: Szandi egy nagyon tüneményes, 8éves kis csoda. Igen kicsi, mert mivel nem volt kezelve, mindössze 111cm és 16kg de sokat nőtt az elmúlt egy évben. Bár rengeteget vagyunk kórházban, még sem szegi a kedvét semmi. Sőt…jobban élvezi az életet , mint bárki más. Imád a szabadban lenni, a lételeme. Imádja a kis kutyáját és a párommal szereti a legtöbb időt tölteni, mivel a párom sokat dolgozik, ezért nagyon várja, hogy szabadnapos legyen, mert tudja , hogy ilyenkor bármit kitalálhat, a párom mindenben benne van.
 
Veronika: Mi Szandi legnagyobb álma illetve mi szeretne lenni “ha majd nagy lesz”?


Szandra: A legnagyobb álma egy bicaj. Ha nagy lesz, akkor pedig énekesnő szeretne lenni.
 
Veronika: Nem semmi, pici lány nagy tervekkel! Szívből kívánom, hogy sikerüljön neki. Van kedvenc énekesnője?


Szandra: Nincs kimondottan minden zenét imád


Veronika: Nagyon szépen köszönöm az interjút! Végszóként pedig arra kérnélek, hogy üzenj valami azoknak akik cisztás fibrózis betegséggel élnek vagy pedig ilyen betegséggel rendelkező gyermeket nevelnek.


Szandra: Azt üzenem Nekik, hogy csodálatosak és, hogy tudom néha nehéz de egy percre se bánják!



Kedves olvasóim! Köszönöm szépen, hogy elolvastátok Szandi történetét. Arra szeretnélek titeket kérni, hogy segítsetek ennek a csodálatos kislánynak és családjának! Szandi legnagyobb vágya egy bicikli továbbá szükségük van szeptembertől egy iskola táskára is. Nagyon örülnek a legapróbb segítségnek is (pl tartós élelmiszer) és MINDENT tudnak igazolni, bizonyítani! Aki tud és szeretne segíteni az alábbi elérhetőségeken éri el Szandrát (Szandi nevelő anyukája) Janiga Alexandra Szilvia 0630-914-1785 https://www.facebook.com/alexandra.janiga.54 TOVÁBBÁ MINDENKIT ARRA SZERETNÉK KÉRNI, HOGY OSSZA MEG EZT A BEJEGYZÉST! 🙂

!!!FIGYELEM!!! Szandi szülőanyja szeret visszaélni a gyerekével, sajnáltatni magát különböző közösségi oldalakon, csoportokban és minta anya szerepben tetszelegni… Mint ez a papír is igazolja Szandit a nagynénje (Janiga Alexandra Szilvia) és párja nevelik! Ők a hivatalos gyámjai a kislánynak és mindig ők voltak vele bent a kórházban!

Tovább a blogra »